Criar desde la discapacidad: la lección de vida de Anabel Dorado y su hijo Eneko

En su casa la vida no gira alrededor de una imagen heroica de la crianza, sino con horarios, citas médicas, tareas compartidas y decisiones cotidianas como las que toma a diario cualquier otra familia. Sin embargo, sería absurdo obviar el hecho de que en este hogar se hace necesario un esfuerzo extra. Y es que Anabel Dorado atiende a su hijo Eneko desde una silla de ruedas, con lo que ello implica.

Para esta madre portugaluja la discapacidad es ya una vieja conocida. Desde hace más de 25 años, a consecuencia de una lesión medular por una infección detectada demasiado tarde, se vio unida a ese vehículo a dos ruedas. Con los años ha sumado otras afecciones, pero en ningún caso ni ella ni su marido quisieron renunciar a dar un paso más en su proyecto familiar.

El camino no fue fácil y se alargó mucho más de lo esperado. Tras una década y muchos tratamientos después, recibieron la llegada de su pequeño. El proceso no estuvo exento de juicio ajeno y, aunque dice haber disfrutado mucho de su etapa de embarazada, hubo de sortear todo tipo de comentarios malintencionados dirigidos a ella, pero también a su pareja.

El hecho de contar con una discapacidad reconocida avivó las alertas de la gente a su alrededor, incluso de profesionales médicos. Pese a definir ese cuestionamiento social como «horrible», supo sacar el lado positivo -como siempre ha hecho- y centrarse en el apoyo familiar y en lo que verdaderamente les impulsaba: Eneko.

El asesoramiento, los recursos y las ayudas en estos meses no fueron ni suficientes ni adecuados, pero al fin su hijo estaba aquí. Tras su nacimiento, el caos reinó como suele ser habitual en estos casos, aunque reconoce que apenas hubo adaptaciones que realizar dada su discapacidad.

«Como cualquier otro matrimonio, mi marido y yo siempre nos hemos repartido las tareas diarias», explica. Así han pasado los primeros años del pequeño, que ahora ronda los 11 y se asoma a la preadolescencia. Una nueva etapa a la que aterrizarán con la misma ilusión que les caracteriza.

Nuevo diagnóstico

Pero su historia no acaba aquí. De hecho, está lejos de ser una historia más sobre crianza al uso, pues las dificultades se han convertido, para esta familia de tres, en un integrante más de su hogar. Cuenta Anabel que con Eneko ya entre sus brazos y con la dicha de ver a su pequeño y de convertirse en madre, un nuevo revés inició un capítulo extra con el que no contaban.

Ocurrió un día después de dar a luz, cuando a su hijo se le realizó la prueba habitual de audición que se hace a los recién nacidos. Y cuál fue su sorpresa al descubrir que, con toda probabilidad, su hijo era sordo. Las diversas sesiones de neurofisiología que siguieron después no fueron determinantes y, de nuevo, el acompañamiento médico no estuvo a la altura.

Ella sabía que algo no iba bien porque el pequeño no reaccionaba ante distintos sonidos cotidianos y, aunque las visitas a la pediatra fueron frecuentes, de nuevo hubo de chocar con el prejuicio de su propia discapacidad. «Es que estás muy metida en este mundo, estás obsesionada con eso», fue lo que se le dijo para disuadirle de continuar su periplo médico. Tiempo más tarde, con Eneko ya de 16 meses, la tenacidad de Anabel y su pareja hizo posible que les derivaran al otorrino.
Primero en una consulta, después en otra, hasta que al fin hubo un diagnóstico definitivo y un tratamiento posterior basado en la implantación coclear.

Tras años utilizando audífonos, empezaron los viajes a Donosti para realizar distintas pruebas que concluyeron con su operación en uno de los paneles auditivos hace apenas unos días.A la espera de poder tratar del mismo modo el oído restante, Eneko se encuentra ahora en plena rehabilitación auditiva. «Tengo relación con el doctor que le operó porque soy presidenta de FEVAPAS (Federación Vasca de Asociaciones de Familias de Personas Sordas)», cuenta.

«Me reúno mucho con él por la federación y nunca dudó de mi capacidad para acompañar a mi hijo», pero explica que no ocurre siempre así. «Las auxiliares, las enfermeras, los médicos… te miran como diciendo ‘¿tú eres la que va a entrar a rehabilitación con él?’ y yo siempre les digo que sí, que soy su madre y voy a estar con él, no hay ningún problema».

«Sortear los problemas»

Además de su sordera, hoy ya reconocida y tratada, Eneko fue diagnosticado también con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y, más tarde, con el síndrome de Chiari, catalogado como ‘enfermedad rara’, lo que añade mayores complicaciones para comunicarse con él. Su madre y su padre, sin embargo, se niegan a reducir su mundo a ningún diagnóstico y siguen adelante con la realidad que les ha tocado vivir.

De hecho, asegura que el amor por su hijo les ha unido más que nunca. Lo que en ocasiones acaba por romper la relación, en su caso ha servido para fortalecerla. «Nuestro hijo nos une porque estamos locos por él y lo que al principio fue una tortura buscarle, ahora es una maravilla tenerle a pesar de los pesares», se lamenta al reconocer que el pequeño ha tenido que «pasar por mucho» en su corta vida.

Con un paso en la adolescencia, los retos continúan y aunque sabe que es un niño muy infantil y cariñoso, reconoce que le da «un poco de miedo cómo nos vamos a enfrentar a ello cuando la comunicación es ya bastante limitada».

La falta de recursos no ayuda y se lamenta de que, aunque Eneko necesitaría un profesor de lengua de signos, su centro escolar no cuenta con esta figura. La alternativa de trasladarlo a uno donde sí exista la descartan porque, explica, «eso supondría alejarlo de un aula estable, de sus compañeros y de un equipo educativo con el que estamos satisfechos». ¿La solución? En sus ratos libres intentan aprenderla y van a clase juntos, los tres. La ventaja, apunta, es que su hijo es un «autista atípico» al que le gusta el contacto, estar con otros niños y mayores.

Pero la falta de autonomía y percepción del peligro son un obstáculo diario que salvan como pueden. Con abuelos mayores y familia a distancia, la mayor parte de la carga diaria la soportan entre los dos, en equipo. «Iremos sorteando los problemas como lo hemos hecho hasta ahora», resume, de una lucha que pelean día a día sin paternalismos. «No me gusta lo de ‘qué valientes’ porque en realidad no queda otra, ¿qué hago si no?».

Red de apoyo

La gran suerte de esta familia es que, una vez pasada su odisea médica inicial donde se sintieron «completamente abandonados», ahora las aguas están más tranquilas. En estos años han logrado tejer toda una red de apoyo desde el colegio de Eneko que, recuerda, «siempre nos ha puesto muy fáciles las cosas», hasta el contacto con profesionales sanitarios en esta segunda etapa donde sí han estado arropados. «La neuróloga de Cruces, el de digestivo, los neurocirujanos, el otorrino… todos se coordinan y no le sueltan la mano, no podemos quejarnos».

Sin olvidar, claro está, a todas las personas que han conocido estos años gracias a las asociaciones de las que forman parte. Desde la citada FEVAPAS, hasta Ulertuz (de Familias de Sordos de Bizkaia), pasando por APNABI Autismo Bizkaia, entre otras. Un sostén imprescindible que recomienda tener en cuenta, pues arroja algo de luz para quienes estén en una situación similar a la suya: «lo primero que les digo es que se metan en un grupo de padres con niños con discapacidad porque son los únicos que en realidad saben por lo que estás pasando».