«Hice pública mi enfermedad para que a la gente no le pasara como a mí, que el día del diagnóstico la ELA era una desconocida»

Actualmente, en España hay más de 3.700 personas diagnosticadas con ELA, una enfermedad neurodegenerativa sin cura a la que solo el 34% de los pacientes sobrevive tras cuatro años de diagnóstico. A primeros de julio hará tres años que a Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador de equipos como el Osasuna, el Sevilla y el Barcelona, le comunicaron que la padecía. Desde entonces, su meta ha sido prestar su historia para contribuir a que se investigue más sobre esta atroz enfermedad y, sobre todo, ayudar a que las personas que la sufren puedan vivir con una calidad de vida digna. «Soy una persona que a través de su cuerpo y de su físico ha dado sentido a su vida durante 52 años y que, de pronto, ha visto cómo su cuerpo se quedaba sin fuerza y le limitaba hasta prácticamente no permitirle moverse sin ayuda. Pero en estas situaciones también se puede disfrutar de muchas cosas, una de las más esenciales, el cariño y el respeto de la gente», admite.

Llegar al diagnóstico de la ELA es un camino largo lleno de pruebas médicas e incertidumbre. ¿Cómo fue el momento del diagnóstico?
En mi caso, esos pasos desde que noté las primeras sensaciones de síntomas raros en enero de 2018, cuando era entrenador del Celta de Vigo, no me generaron gran incertidumbre. Iba notando que estaban ocurriendo cosas extrañas, pero estaba entretenido con mi trabajo y tenía otras cosas en la cabeza. El día del diagnóstico tampoco resultó un impacto, quizá por dos razones. Una, porque yo sentía que algo extraño y que no era leve estaba pasando en mi cuerpo y estaba relacionado con la neurodegeneración. Llevaba un tiempo visitando a los neurólogos y sabía por ellos que este tipo de enfermedades, y en este caso la ELA, se acaba diagnosticando tras descartar otro tipo de patologías, y eso conlleva que el tiempo sea mayor. Además, siempre explico que el día del diagnóstico fue una suerte aceptar –creo que es la palabra clave– que la ELA también iba a formar parte de mi vida como lo habían sido antes otros momentos de incertidumbre, decepción y frustración en mi vida personal y deportiva, al igual que otros momentos de felicidad y de éxito. Creo que aceptar de forma natural que tienes unas malas cartas para jugar y ser consciente de que eso está ahí, te ayuda a jugar esas malas cartas de la mejor manera posible. Y el primer beneficiado es uno mismo, ya que dentro de la dificultad, eso va a hacer que el proceso sea más llevadero. Y también la familia, para quienes saber que tienes esta enfermedad no es sencillo y se ven igual de afectados.

Una de las cosas que se resalta de todas sus intervenciones desde que dio a conocer su enfermedad es la actitud con la que ha enfrentado la noticia, pero lo común es que los pacientes se desmoronen. ¿Cómo de importante es la actitud y cómo de necesario es pedir ayuda para hacerle frente?
En este tipo de situaciones siempre tenemos dos opciones. Posiblemente la más habitual, que respeto y para la que entiendo que hay por qués, es enfadarse, buscar excusas, preguntarte por qué a mí… Pero sin darnos cuenta, esta actitud es la que hace que te alejes de la solución –que en este caso no es solución porque, desgraciadamente, no la hay– pero sí que te aleja de que ese camino sea lo más llevadero posible. La otra opción, y creo que es lo único que tenemos bajo nuestro control, es la actitud. Un diagnóstico de este tipo ni lo podemos controlar ni cambiar, así que para qué vamos a gastar energía en hacernos todas esas preguntas. Cada uno somos de una manera, pero sí creo que es clave tener humildad para pedir ayuda si estás en una situación de bloqueo. Quizá esa primera ayuda puede dártela alguien cercano, ya que muchas veces el explicar el problema ya alivia mucho, pero si con esa persona tampoco somos capaces de solucionarlo, hay que buscar ayuda profesional para que el duelo sea lo más llevadero posible.

De la nada al todo

¿Qué sabía de la ELA hasta el año 2019?
Nada.

Por desgracia ahora lo ha aprendido todo…
La causa por la que yo hago público mi diagnóstico es porque no quiero que a la gente le pase lo que me pasó a mí, que el día del diagnóstico la ELA era una desconocida. Eso sí que genera una incertidumbre extra que no es beneficiosa. Ya es suficientemente estresante escuchar que te diagnostican una enfermedad sin cura que tiene una esperanza de vida media de entre 3 y 5 años para que, además, le sumes el hecho de no saber qué es o qué consecuencias puede tener. Quería dar visibilidad a la enfermedad porque durante los meses previos a hacerla pública pude comprobar la cruda realidad –que es lo que más me impactó– de que la inmensa mayoría de mis compañeros de equipo, como yo les llamo, tienen problemas para mantener la enfermedad (según un estudio entre el 94-95% de los pacientes de ELA de este país). Por cómo están las leyes y por las pocas ayudas que existen para que el paciente y su familia puedan seguir adelante con optimismo dentro del hecho de tener una enfermedad tan grave. Con toda esa información pensé aprovechar el hecho de haber sido una persona pública para tener un altavoz inicial. Por suerte, los medios le habéis dado continuidad. Y todo esto ayuda a que la gente conozca qué es la ELA, qué consecuencias tiene y en qué situación viven la mayoría de los afectados. Porque cuando escucháis la cruda realidad os quedáis impactados, y eso es lo que seguro también ha contribuido a que hace mes y medio se haya aprobado en el Congreso una proposición de Ley en la que se piden una serie de puntos como el de acercar a los pacientes de ELA a una vida un poco más digna. Ahora estamos en un punto en el que se están poniendo las bases, pero debido a la agresividad de esta enfermedad necesitamos que los políticos actúen lo más rápido posible dentro de la lentitud con la que se suele actuar en estas situaciones. Y deben ser todos, porque las enfermedades no entienden de ideologías, de procedencias ni colores.

¿Hacia dónde deben ir los esfuerzos?
Por desgracia hay muchas necesidades, pero creo que todos los afectados coincidimos en que la solución es la investigación. Necesitamos que las administraciones inviertan más recursos económicos en este tipo de enfermedades neurodegenerativas. Dentro de la ELA tenemos dos grandes problemas, el primero es que todos los trámites burocráticos que hay que hacer para conseguir los certificados de dependencia, de incapacidad… lleva meses. Si el diagnóstico ya supone un estrés rotundo, hay que añadir el que supone ir de un lado para otro, de estar pendiente de si te lo van a dar o no… Por eso una de las cosas que pedimos es que esos trámites desaparezcan y que podamos tener la correspondiente discapacidad, la incapacidad laboral y el grado de dependencia automáticamente en el momento del diagnóstico. Otra de las peticiones está relacionada con el tema de los cuidadores. Lo explicaba muy bien Francisco Luzón, afectado de ELA que nos dejó el año pasado, que decía que tenemos un problema de base, y es el hecho de que en el momento del diagnóstico nos derivan a servicios sociales porque la mayor parte del tiempo pasamos nuestra enfermedad en nuestro domicilio, pero hay un punto de la enfermedad en el que nosotros no solo necesitamos acompañantes, sino también a un profesional sanitario que sepa realmente cómo y qué tiene que hacer con un paciente de ELA que se alimenta por sonda, que tiene una traqueotomía… Los problemas con los que nos encontramos es que no hay gente preparada y cuando la encontramos, evidentemente, todos los gastos recaen en el afectado o en la familia. Ahí es donde está el gran problema y lo que me rompió el corazón cuando me enteré: hay algunos compañeros de enfermedad que en el momento de tener problemas respiratorios deciden dejarse ir. Entiendo que haya muchas razones para dejarse ir y todas son muy respetables, pero lo que no podemos permitir como sociedad es que ni una sola persona se marche de este mundo porque sienta que es una carga económica inasumible para su familia. Y eso está pasando.

¿En este tiempo ha notado mayor implicación pública ante la ELA y otras enfermedades degenerativas?
Dentro de lo que es el equipo de la ELA estamos en un ‘buen’ momento, en primer lugar por esa proposición de Ley que se aceptó de forma unánime por todos los partidos políticos, y segundo, porque hace varias semanas se hizo la presentación de la confederación de asociaciones de ELA. Porque también es importante crear un equipo, una entidad que nos represente a todos los afectados cuando tengamos que hacer reivindicaciones, lo cual va a ayudar a poder conseguir algo. Pero detrás hay mucho trabajo hecho por muchas asociaciones y compañeros que pusieron la enfermedad a la vista. Hay mucho trabajo detrás cuyos frutos se están empezando a recoger ahora.