Mujeres y autismo, una asignatura pendiente

El autismo (TEA) afecta a 1 de cada 100 nacimientos. No existen registros oficiales, por lo que no podemos saber cuántas personas tienen esta condición a nivel estatal o de Euskadi, pero “teniendo en cuenta la población de Bizkaia, podríamos hablar que más de 10.000 personas tienen autismo, aunque no todas ellas tienen un diagnóstico”, explica Susana Valladolid, directora de Hogares y Vida Adulta de Apnabi (la Asociación de familias de personas con un Trastorno del Espectro del Autismo de Bizkaia) y coordinadora del grupo de trabajo ‘Mujeres TEA’ de la asociación. Y aunque no se tienen datos concluyentes desagregados por sexo, el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) apunta que este tipo de trastorno afecta a 1 de cada 34 niños y a 1 de cada 144 niñas.

Porque sí, el autismo es una condición que, tradicionalmente, se asocia en mayor medida a hombres que a mujeres. Y eso ha hecho que “muchas mujeres en el espectro del autismo, especialmente aquellas sin discapacidad intelectual asociada, tengan dificultades importantes hasta que logran ser identificadas y obtienen un diagnóstico preciso y a menudo la confirmación diagnóstica para ellas se retrasa significativamente más que en el caso de los hombres, incluso hay quienes reciben el diagnóstico ya en la edad adulta.

Además, las niñas y mujeres reciben más frecuentemente diagnósticos equivocados o alternativos al TEA, frecuentemente relacionados con cuestiones de salud mental como ansiedad o depresión”, lamenta Valladolid. “Todavía hoy existe un importante vacío de conocimiento sobre cómo se presenta esta condición en el caso de las niñas y mujeres y cómo impacta en su calidad de vida. Un diagnóstico erróneo o tardío dificulta su acceso a los recursos de apoyo especializados que favorecen su desarrollo personal y una vida de calidad. Asimismo genera un gran sufrimiento recibir etiquetas erróneas que generan que encajes menos en la sociedad y no te identifiques con lo que te dicen que te pasa”, advierte la experta.

En cualquier caso, atendiendo a algunos estudios, sí se cree que existen algunas diferencias entre sexos frente al TEA. Por ejemplo, diferencias neurobiológicas, ya que “contamos con evidencia de que las mujeres están más protegidas genéticamente respecto al autismo, de modo que necesitarían un impacto genético mayor que los niños para desarrollarlo. Esto provoca que la incidencia sea menor”, explica Valladolid. A ello hay que sumarle que también es distinto la forma en que se manifiesta el autismo en niñas y mujeres frente a los niños y hombres, “las competencias sociales y de comunicación pueden ser mejores en ellas. Los comportamientos repetitivos y los intereses restringidos pueden parecerse más a sus iguales, aunque varían en intensidad y, por ello, que el TEA pase más desapercibido”.

También hay que tener en cuenta que las niñas y las mujeres han estado infrarrepresentadas en los estudios científicos sobre el autismo, de modo que es posible que la definición y conceptualización que hoy manejamos del TEA no abarque adecuadamente algunas manifestaciones típicamente femeninas del espectro y, además “la mayor parte de los instrumentos que se emplean para la detección y el diagnóstico del TEA también se han desarrollado y validado con muestras de población esencialmente masculinas”.

Diagnóstico e investigación

Un diagnóstico erróneo o tardío dificulta o retrasa el acceso de las niñas y mujeres a los recursos de apoyo especializados que favorecen su desarrollo personal y, en consecuencia, una vida de calidad. Asimismo genera un gran sufrimiento, ya que recibir etiquetas erróneas genera que encajes menos en la sociedad y no te identifiques con lo que te dicen que te pasa. De hecho, según Autismo España, las mujeres con autismo experimentan más problemas de salud en comparación con la población no autista y los hombres con autismo. “Las mujeres experimentan malestar emocional y problemas como depresión, trastornos de la conducta alimentaria, ansiedad o fobia social que son difíciles de detectar si se atiende únicamente a los signos conductuales. En relación a su salud física, las mujeres presentan una mayor frecuencia de trastornos del sueño, migrañas, dermatitis y fatiga”, enumera Valladolid. Cuadros de ansiedad y depresión que están relacionadas con las barreras que encuentran en su vida diaria porque “’camuflar’ su condición autista es agotador y amenaza su salud mental”.

Por eso los expertos apuntan a la necesidad de aplicar una perspectiva de género en la investigación sobre el TEA “para generar conocimiento y promover buenas prácticas que beneficien de manera especial a las niñas y mujeres. Del mismo modo, estas investigaciones conllevarían afinar las herramientas diagnósticas. Todo ello, por supuesto, para facilitar su detección de tal forma que las niñas puedan acceder a los recursos de apoyo de forma más temprana posible y facilitar así un desarrollo de vida de mayor calidad”.